제주한라병원(병원장 김성수)은 21일 ‘제4회 희귀질환 극복의 날’을 앞두고 희귀질환에 대한 사회적 인식을 개선하고, 희귀질환자 및 보호자들의 어려움을 이해하고 공유하기 위한 홍보행사를 마련했다.

 ‘희귀질환 극복의 날’은 2016년말부터 시행된 희귀질환관리법에 따라 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 예방, 치료 및 관리 의욕을 고취시키기 위해 5월 23일로 지정해 2017년부터 매년 시행하고 있다.

이에 따라 제주한라병원 권역희귀질환센터(센터장 김우진)는 희귀질환자 및 보호자들의 어려움에 대한 이해의 폭을 넓히기 위해 ‘희귀질환 극복의 날’을 전후해 원내에서 내원객들을 대상으로 희귀질환에 대한 OX맞추기 등의 코너를 운영하면서 기념품과 리플릿을 배포하는 등 홍보행사를 진행했다.

이와 관련 김우진 센터장은 “올해는 코로나19로 인해 다양한 행사를 마련하기가 쉽지 않은 상황”이라고 밝히고 “희귀질환에 대한 이해를 높이고 희귀질환의 예방치료 및 관리 의욕을 고취하기 위해 이같은 행사를 마련했다”고 말했다.